Eine einfache Übersicht mit Kontakten und Zuständigkeiten hilft Angehörigen, auch bei Veränderungen schnell die richtige Stelle zu erreichen.
Häusliche Palliativpflege ermöglicht es schwer kranken Menschen, möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben. Dafür reicht jedoch selten eine einzelne Person oder ein einzelner Dienst. Ärztliche Behandlung, pflegerische Versorgung, palliative Fachleistungen, Hospizbegleitung und Unterstützung im Alltag müssen so zusammenspielen, dass Beschwerden gelindert und persönliche Wünsche berücksichtigt werden können.
Für Angehörige ist deshalb vor allem die Organisation wichtig: Wer ist medizinisch verantwortlich? Wann wird ein Pflegedienst benötigt? Wann kommt ein Palliativteam hinzu? Wer ist abends oder am Wochenende erreichbar? Dieser Ratgeber zeigt, wie sich die Versorgung zu Hause Schritt für Schritt aufbauen lässt und wann zusätzliche Hilfe notwendig werden kann.
Bei einer palliativen Versorgung stehen die Linderung belastender Beschwerden, Lebensqualität und die Wünsche der erkrankten Person im Mittelpunkt. Sie richtet sich an Menschen mit einer schweren, nicht heilbaren und fortschreitenden Erkrankung, wenn palliative Ziele in der weiteren Versorgung zunehmend wichtig werden.
Zu Hause kann diese Versorgung verschiedene Bereiche umfassen. Ärztinnen und Ärzte behandeln beispielsweise Schmerzen oder andere Beschwerden und verordnen notwendige Leistungen. Pflegefachpersonen übernehmen vereinbarte pflegerische und behandlungspflegerische Aufgaben. Hospizdienste können psychosozial begleiten, während Angehörige oder zusätzliche Betreuungskräfte im Alltag unterstützen.
Palliativversorgung beginnt nicht erst in den letzten Stunden oder Tagen des Lebens. Sie kann bereits früher sinnvoll werden, wenn Beschwerden zunehmen, eine schwere Erkrankung den Alltag deutlich verändert oder wichtige Entscheidungen über die weitere Versorgung anstehen.
Eine einfache Übersicht mit Kontakten und Zuständigkeiten hilft Angehörigen, auch bei Veränderungen schnell die richtige Stelle zu erreichen.
Wie die Versorgung organisiert wird, hängt von der jeweiligen Situation ab. Häufig beginnt die Organisation bei der behandelnden Haus- oder Facharztpraxis. Dort können Beschwerden, Behandlungsziele und der zusätzliche Unterstützungsbedarf besprochen werden.
Anschließend wird geklärt, welche Hilfe bereits vorhanden ist und welche ergänzt werden sollte. Manche Menschen benötigen zunächst vor allem regelmäßige ärztliche Betreuung und einen ambulanten Pflegedienst. In anderen Situationen werden zusätzlich spezialisierte palliative Fachpersonen, ein Hospizdienst oder weitere Unterstützung im Alltag gebraucht.
1. Medizinischen Bedarf klärenAm Anfang steht die Frage, welche Beschwerden aktuell bestehen und welche Versorgung medizinisch erforderlich ist. Dazu gehören auch bestehende Therapien, Medikamente und bereits beteiligte Fachpersonen.
2. Zuständigkeiten festlegenFür Angehörige sollte nachvollziehbar sein, wer welche Aufgabe übernimmt. Behandelnde Praxis, Pflegedienst und gegebenenfalls weitere palliative Dienste sollten mit ihren jeweiligen Zuständigkeiten bekannt sein.
Besprechen Sie nicht nur, wen Sie tagsüber erreichen. Wichtig ist auch, welche Kontaktwege abends, nachts und am Wochenende gelten. Gerade bei einer fortschreitenden Erkrankung hilft es, diese Kontaktwege zu kennen, bevor eine belastende Situation entsteht.
Neben medizinischen und pflegerischen Leistungen können Mahlzeiten, Haushalt, Begleitung oder Anwesenheit zunehmend Unterstützung erfordern. Angehörige müssen diese Aufgaben nicht automatisch vollständig selbst übernehmen.
Der Hilfebedarf kann sich verändern. Deshalb sollte regelmäßig geprüft werden, ob die bisherigen Dienste noch ausreichen, neue Beschwerden hinzugekommen sind oder Angehörige stärker entlastet werden müssen.
Zu Hause arbeiten meist mehrere Dienste und Personen zusammen. Je klarer die Aufgaben verteilt sind, desto geringer ist das Risiko, dass Angehörige plötzlich Verantwortung übernehmen müssen, für die eigentlich Fachpersonen zuständig sind.
Die behandelnde Praxis ist häufig eine wichtige medizinische Anlaufstelle. Ärztinnen und Ärzte beurteilen Beschwerden, treffen Therapieentscheidungen, verordnen Medikamente und können weitere Leistungen veranlassen.
Ein Pflegedienst kann je nach Bedarf und Vereinbarung pflegerische Unterstützung sowie ärztlich verordnete Behandlungspflege übernehmen. Welche Aufgaben dazugehören, erklären wir ausführlicher bei den Aufgaben eines ambulanten Pflegedienstes.
Medizinische Maßnahmen müssen klar von allgemeiner Betreuung getrennt bleiben. Weitere Informationen dazu finden Sie im Ratgeber zur Behandlungspflege zu Hause.
Ambulante Hospizdienste können schwer kranke und sterbende Menschen sowie ihre Angehörigen begleiten. Ehrenamtliche Hospizbegleiter schenken Zeit, führen Gespräche und können Familien entlasten. Ärztliche Behandlung oder Behandlungspflege übernehmen sie nicht.
Angehörige kennen Wünsche, Gewohnheiten und Veränderungen häufig besonders gut. Sie können Gespräche begleiten, Informationen weitergeben und persönliche Nähe geben. Sie müssen aber nicht zur medizinischen Koordinationsstelle der Versorgung werden.
Wie Familien einen nahen Menschen in der letzten Lebensphase begleiten können, erläutert unser Ratgeber zur Sterbebegleitung durch Angehörige.
Bei der ambulanten Palliativversorgung gibt es allgemeine und spezialisierte Versorgungsformen. Nicht jeder Mensch mit einer palliativen Erkrankung benötigt automatisch ein spezialisiertes Palliativteam.
Die allgemeine ambulante Palliativversorgung wird im bestehenden ambulanten Versorgungsnetz organisiert. Dazu können insbesondere behandelnde Ärztinnen und Ärzte sowie ambulante Pflegedienste gehören. Sie kann ausreichen, wenn Beschwerden innerhalb dieser Versorgung zuverlässig begleitet werden können.
Bei einem besonders komplexen palliativmedizinischen oder palliativpflegerischen Versorgungsbedarf kann eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, hinzukommen. Sie wird ärztlich verordnet und von spezialisierten Palliativteams erbracht.
Voraussetzungen, Verordnung und Leistungsumfang behandeln wir später ausführlich auf unserer eigenen SAPV-Seite. Für Angehörige ist vor allem wichtig: SAPV ergänzt die bestehende Versorgung, wenn spezialisierte palliative Hilfe notwendig wird.
Ein spezialisiertes Palliativteam kommt nicht automatisch bei jeder palliativen Erkrankung zum Einsatz. Zunächst wird beurteilt, ob die vorhandene ärztliche und pflegerische Versorgung ausreicht oder ein besonderer, komplexer Versorgungsbedarf besteht.
Ist eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung erforderlich, kann sie ärztlich verordnet werden. Nach der weiteren Prüfung und Organisation übernimmt das Palliativteam die spezialisierten Aufgaben und stimmt sich mit den bereits beteiligten Ärztinnen, Ärzten, Pflegediensten und weiteren Diensten ab.
Ärztliche und palliativpflegerische Aufgaben gehören zu den zuständigen Fachpersonen. Zusätzliche Betreuung kann dort ergänzen, wo im täglichen Leben Unterstützung fehlt.
Welche Voraussetzungen für Palliativpflege zu Hause wichtig sind, hängt von der Erkrankung, dem Hilfebedarf und der vorhandenen Unterstützung ab. Entscheidend ist, ob die medizinischen, pflegerischen und organisatorischen Leistungen, die im konkreten Fall benötigt werden, zuverlässig bereitgestellt werden können.
In der Praxis sollten insbesondere folgende Fragen geklärt sein:
Auch die Belastung der Angehörigen muss realistisch berücksichtigt werden. Eine Versorgung, die nur funktioniert, solange Angehörige dauerhaft verfügbar sind und auf Erholung verzichten, ist auf Dauer häufig nicht tragfähig.
Wenn die medizinische und pflegerische Versorgung organisiert ist, kann eine Betreuungskraft zusätzliche Aufgaben im Alltag übernehmen. Dazu können beispielsweise Mahlzeiten, Haushalt, Begleitung, Tagesstruktur und Anwesenheit gehören.
Eine solche Betreuung ersetzt weder einen Pflegedienst noch ein Palliativteam und übernimmt keine medizinische Symptomkontrolle oder Behandlungspflege. Gerade in einer palliativen Situation muss diese Aufgabenverteilung vor Beginn der Betreuung eindeutig geklärt werden.
Welche Aufgaben eine Betreuungskraft in dieser besonderen Versorgungssituation übernehmen kann und wo ihre Grenzen liegen, erklären wir ausführlich im Ratgeber Palliativpflege zu Hause mit 24-Stunden-Betreuung.
Wenn medizinische und pflegerische Fachleistungen organisiert sind, kann ergänzende Betreuung bei Haushalt, Mahlzeiten und Tagesstruktur Angehörige entlasten.
Behandelnde Praxis, Pflegedienst, palliative Ansprechpartner und Angehörige sollten mit ihren jeweiligen Aufgaben übersichtlich festgehalten werden.
Die Familie sollte wissen, welche Arztpraxis die medizinische Versorgung hauptsächlich begleitet und wie diese bei Veränderungen erreichbar ist.
Oft reicht eine einfache Liste: Wer übernimmt welche Aufgabe? Wer wird bei Beschwerden angerufen? Welcher Pflegedienst kommt an welchen Tagen? Welche weiteren Dienste sind beteiligt? Die Übersicht sollte für alle Personen im Haushalt verständlich sein.
Mit den zuständigen Fachpersonen sollte geklärt werden, wie bei einer Verschlechterung vorzugehen ist und welche Ansprechpartner außerhalb der normalen Sprechzeiten gelten. Medikamente werden ausschließlich nach ärztlicher Vorgabe eingesetzt oder verändert.
Auch Angehörige brauchen Schlaf, Termine und Zeiten ohne Verantwortung. Deshalb sollten Entlastungsmöglichkeiten möglichst bereits organisiert werden, bevor die Belastung zu groß wird. Weitere Informationen dazu finden Sie bei der Unterstützung für pflegende Angehörige.
Die Kosten lassen sich nicht pauschal beziffern, weil mehrere unterschiedliche Leistungsbereiche zusammenkommen. Medizinische Palliativversorgung, ambulante Pflege, Leistungen der Pflegeversicherung und privat organisierte Alltagshilfe müssen getrennt betrachtet werden.
Palliative medizinische Leistungen gehören grundsätzlich zur Versorgung der gesetzlichen Krankenversicherung. Für einzelne Leistungen gelten jedoch eigene Voraussetzungen. Bei SAPV beispielsweise müssen die Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sein; die Leistung wird ärztlich verordnet und von der Krankenkasse geprüft.
Für Leistungen der Pflegeversicherung kann dagegen ein Pflegegrad relevant sein. Privat vereinbarte Unterstützung im Haushalt oder eine Betreuungskraft ist davon nochmals getrennt zu betrachten. Deshalb sollte vor einer Beauftragung klar sein, welche Leistung benötigt wird und welcher Kostenträger gegebenenfalls zuständig ist.
Ein Pflegegrad ist nicht grundsätzlich Voraussetzung für medizinische Palliativversorgung. Dafür ist der medizinische Versorgungsbedarf entscheidend.
Ein Pflegegrad wird dagegen relevant, wenn Leistungen der Pflegeversicherung genutzt werden sollen. Welche Möglichkeiten bestehen, hängt vom festgestellten Pflegegrad und von der jeweiligen Leistung ab. Grundlagen dazu finden Sie im Ratgeber zum Pflegegrad.
Es gibt keine allgemeine feste Dauer für eine palliative Versorgung zu Hause. Manche Menschen benötigen über längere Zeit Unterstützung, bei anderen verändert sich die Situation innerhalb kurzer Zeit.
Entscheidend ist, ob Beschwerden ausreichend behandelt werden können, die notwendigen Fachpersonen erreichbar sind und die Versorgung im Alltag weiterhin tragfähig bleibt. Wichtiger als ein fester Zeitraum ist deshalb eine Versorgung, die regelmäßig an den tatsächlichen Bedarf angepasst wird.
Auch eine gut organisierte häusliche Versorgung kann an einen Punkt kommen, an dem zusätzliche oder stationäre Hilfe geprüft werden sollte. Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn Beschwerden zu Hause nicht ausreichend kontrolliert werden können, wiederholt Krisen auftreten oder notwendige Hilfe nicht mehr zuverlässig organisiert werden kann.
Auch eine starke oder anhaltende Überlastung der Angehörigen ist ein wichtiger Grund, die bisherige Versorgung erneut mit den beteiligten Fachpersonen zu besprechen.
Eine Palliativstation im Krankenhaus kann insbesondere dann in Betracht kommen, wenn eine komplexe Symptomlage eine spezialisierte stationäre medizinische Behandlung erfordert. Ein stationäres Hospiz kann eine weitere Möglichkeit sein, wenn eine Versorgung im eigenen Zuhause nicht mehr passend organisiert werden kann und die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt sind.
Welche Versorgungsform im konkreten Fall geeignet ist, sollte gemeinsam mit der betroffenen Person, Angehörigen und den behandelnden Fachpersonen geklärt werden.
Dieser Beitrag bietet allgemeine Orientierung. Welche medizinischen oder pflegerischen Leistungen im Einzelfall notwendig sind und welche Kosten übernommen werden, muss mit den behandelnden Fachpersonen und den zuständigen Kranken- oder Pflegekassen geklärt werden.
Häusliche Palliativpflege bedeutet nicht, dass Angehörige die Versorgung allein übernehmen müssen. Entscheidend ist ein abgestimmtes Netz aus ärztlicher Behandlung, Pflege, palliativer Unterstützung und den Hilfen, die im täglichen Leben tatsächlich gebraucht werden.
Besonders hilfreich sind klare Ansprechpartner, ein abgestimmtes Vorgehen bei Veränderungen und regelmäßige Gespräche darüber, ob die bisherige Versorgung noch zum aktuellen Bedarf passt. So kann das Zuhause möglichst lange ein tragfähiger Versorgungsort bleiben, ohne medizinische Aufgaben oder dauerhafte Überlastung auf Angehörige abzuwälzen.
Pflege-Schätzle vermittelt Betreuungskräfte für Unterstützung im Alltag und Haushalt. Diese Betreuung ersetzt keine Palliativversorgung, keinen Pflegedienst und keine medizinische Behandlung, kann ein bestehendes Versorgungsnetz aber ergänzen.
Je nach Bedarf können ärztliche Praxen, Pflegedienste, palliative Fachpersonen, Hospizdienste und Angehörige beteiligt sein. Welche Unterstützung tatsächlich nötig ist, hängt vom medizinischen und pflegerischen Bedarf sowie von der Situation zu Hause ab.
Die behandelnde Praxis ist häufig eine wichtige medizinische Anlaufstelle. Zusätzlich sollten Pflegedienst, palliative Dienste und Angehörige ihre Zuständigkeiten und Kontaktwege so abstimmen, dass bei Veränderungen klar ist, wer angesprochen wird.
Bei einem besonders komplexen palliativen Versorgungsbedarf kann SAPV notwendig werden. Sie wird ärztlich verordnet und von spezialisierten Palliativteams erbracht. Nicht jede palliative Situation erfordert automatisch eine spezialisierte Versorgung.
Die Versorgung sollte neu geprüft werden, wenn Beschwerden zunehmen, neue Hilfen notwendig werden oder die häusliche Situation für die betroffene Person oder Angehörige nicht mehr zuverlässig tragfähig ist. Dann müssen die beteiligten Fachpersonen die weitere Versorgung gemeinsam neu abstimmen.
Ja, ergänzend im nichtmedizinischen Alltag. Eine Betreuungskraft kann beispielsweise bei Mahlzeiten, Haushalt, Begleitung und Tagesstruktur helfen. Medizinische Behandlung, Symptomkontrolle und Behandlungspflege übernimmt sie nicht.
